紘輔(こうすけ)26歳のウィリアムズ症候群とは?父母兄弟や会社は?

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こんにちは!

本日2016年11月20日(日曜日)フジテレビ系に

て放送の『ザ・ノンフィクション』

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毎回、様々な問題を抱えた人間模様がとっても

緻密に描かれた番組で、たいてい毎週観ちゃいます。

 

 

 

 

この番組はいろんな賞もとっていて、各方面でも

評価が高い番組なんですね。

そんな『ザ・ノンフィクション』ですが、

今回の放送は、ちょっと馴染みのない内容かも

しれません。

 

 

 

 

2015年にやっと日本でも難病指定されたばか

りと言われているウィリアムズ症候群。

 

 

 

 

人間の遺伝子のほんの一部が欠損しておきる病気

と言われているんです。

 

 

 

 

そのウィリアムズ症候群と闘っているのが26歳

になる紘輔(こうすけ)さん。

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紘輔(こうすけ)さんの今の切なる願い。。。

 

 

 

 

それは、『自立よりも恋がしたい!!』

 

 

 

 

この難病が立ちはだかっているゆえに

みんなと同じように恋愛ができないことが
もっかの悩みなんです。

 

 

 

 

一般的な26歳と言えば、もし独身であるなら

ば、社会人として仕事にも慣れて、

後輩や新人も入ってきて、社会人の先輩として

充実した独身ライフをエンジョイしていても

おかしくない年頃です。

 

 

 

 

26歳の紘輔(こうすけ)さんがそう叫ぶのも

納得ができます。
果たして紘輔(こうすけ)さんは、難病をかかえながら

もみんなと同じように恋愛に向き合う。

その姿を番組内では追っていきます。

 

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■ 紘輔(こうすけ)26歳のウィリアムズ症候群とは?

 

ウイリアムス症候群はほんのわずかな人しか知らないぐらい珍しい遺伝子の病気だ。日本ではあまり研究が進んでおらず、数年前まで一般の小児科にすら知られていなかったそうだ。

欧米では、7,500人の新生児のうち、たった1人が発症する。その一方で、彼らが出会う人々に放つ、強烈に印象的な活気と暖かな思いやり。それがウイリアムス症候群の魅力でもある。
ウイリアムス症候群は7番目の染色体上で25個の遺伝子の欠けが原因だ。それは精子や卵細胞の生成中ランダムに起こる。ヒトの染色体ゲノムには20,000から25,000個もの遺伝子があるにもかかわらず、たった25個の遺伝子を失うだけで人の身体、行動、そして認識の形成に甚大な影響を与える。

なぜ遺伝子の削除がこのような人懐こさや本能のままに行動する抑制の無さ(脱抑制)をもたらすのかはよくわかっていない。私たちの人格は生活環境と染色体の複雑な結びつきとで発達する。

人懐こさと警戒心の無さはさておき、ウィリアムズ症候群の人々は重大な心臓疾患を含む身体的な病をしばしば持つ。このような疾患は多くの症候群患者の寿命をわずか50代に縮める原因になる。

父母兄弟や会社は?

 

そんな紘輔(こうすけ)さんのご両親も難病と向き合いながらも

同時に戸惑いもあるようですね。

 

 

 

 

紘輔(こうすけ)さんはお仕事は何をされているのか?

もしくは、会社には勤めずご両親と穏やかに暮らして

いるのかもしれませんね。

 

 

 

 

今回、お父さんとの会話の中でも、自立を願う

お父さんに対して、『自立よりも恋愛がしたい!』

それを応援して欲しい!!

そんな切実なセリフが紘輔(こうすけ)さんから

発せられます。

果たして紘輔(こうすけ)さんの願いは叶うのでしょうか?

 

 

■ ウィリアムズ症候群と芸能人の方

 

まだまだ一般的には聞きなれないこの難病。。

 

 

調べてみると芸能人のお子さんでこの難病と向きあって

いる方々もいらっしゃるようです。

タレントの『つるの剛士』さんのお子さんがこの

病気のようですね。

 

 

 

 

ファンの方はご存知かもしれませんが、

つるのさんご自身のブログでもこの事は度々記載

されていますし、またブログの説明文にも記載が

ありました。

 

 

 

 

とても克明に日常として記載があるようなので

ご参考までに・・・

つるの剛士さんのブログはこちら~

 

 

 

 

最後までお読み下さり

誠にありがとうございました(´∀`)

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